Dépistage et prévention en radiologie, quels enjeux éthiques ?
L’Organisation mondiale de la santé (OMS) décrit le dépistage comme « une opération de tamis qui sépare les personnes probablement porteuses d’une maladie de celles qui ne le sont probablement pas ». Deux questions sont fondamentales. 1) A qui doit s’adresser le dépistage et pourquoi : Une personne, un groupe ciblé ou toute la population ? 2) La démarche du dépistage est-elle volontaire, conseillée ou imposée ? Une grande difficulté est d’articuler les intérêts individuels et collectifs. Par exemple, la découverte fortuite d’un nodule surrénalien au cours d’un scanner pulmonaire de dépistage peut être « malfaisante » pour un individu, entrainant parfois une véritable odyssée diagnostique alors même que le dépistage est «bienfaisant» pour une population. La réflexion éthique intervient alors comme une réflexion ouverte et pragmatique portant sur ce qui est souhaitable ou non, en termes de bien et de justice. Particulièrement pour la radiologie, l’éthique doit prendre en compte, idéalement en temps réel les avancées technologiques qui posent de nouvelles questions. Par exemple, faut-il, en imagerie dite « d’opportunité », dépister l’ostéoporose à titre systématique, ou seulement dans certaines populations à risque, ou encore occasionnellement lors d’un scanner pulmonaire de dépistage ? Voyons quelques enjeux éthiques.
Dépister de façon systématique, n’est-ce pas surdiagnostiquer ? Le surdiagnostic concerne également les cancers quiescents ou spontanément régressifs. L’exemple du dépistage systématique au stade préclinique du neuroblastome du nourrisson, à partir du dosage des catécholamines urinaires, mis en place dans les années 1980, est instructif. Il s’en est suivi une augmentation de l’incidence de ce cancer par rapport au nombre de cas attendus et l’absence de diminution du nombre de cas aux stades les plus graves : Le test urinaire détectait des cas qui auraient spontanément régressé et ce dépistage a été déclaré inefficace en 2002.
« Cibler » une population, n’est-ce pas la stigmatiser ? Par exemple, la consommation de tabac, d’alcool et l’adhésion au dépistage sont marquées par de forts gradients sociaux. Les modalités du dépistage doivent-elles être adaptées aux spécificités des zones selon une démarche de santé communautaire ? Comment instaurer des dépistages justes ?
Le respect de l'autonomie de la personne implique qu’elle puisse décider en connaissance de cause de participer ou non au dépistage. Le défi est de fournir une information claire et complète sans créer d'anxiété excessive, tout en permettant une décision libre et éclairée. La promotion, voire la contrainte du dépistage peut créer une pression sociale implicite alors même que la culpabilisation va à l’encontre des valeurs que l’on cherche à promouvoir, et de surcroit ne parait pas être un facteur d’adhésion. Elle pourrait même radicaliser les attitudes anti-dépistages systématiques, ce débat ayant été bien illustré lors de la pandémie à Covid-19.
Quelles pistes pour mieux dépister en respectant l’autonomie de la personne et comment le radiologue pourrait-il s’impliquer ?
L’information loyale nécessite de parfaitement connaitre les avantages et les limites d’un dispositif de dépistage. La façon dont est délivrée cette information est fondamentale en termes de confiance et d’adhésion : éducation citoyenne à la prévention en utilisant les relais locaux (services publics, associations, etc.) et éducation scolaire. Il est nécessaire de distinguer la communication (souvent institutionnelle pour les campagnes de dépistage) de l’information médicale, l’une n’excluant pas l’autre. Sur le plan collectif, il est important que le ou la radiologue participe aux composantes d’efficience et de design éthique des dépistages l’impliquant, au choix des critères de sélection démocratiquement discutés de la population d’intérêt, aux enjeux financiers de santé publique. Une réflexion sur la publication automatique ou non des résultats et leur modalité de rendu est aussi nécessaire. Un résultat positif peut avoir un impact subjectif imprévisible et une confidentialité insuffisante peut parfois rapidement entrainer une stigmatisation socio-familiale ou des discriminations (emploi, assurance). Le dépistage crée également une obligation de suivi approprié des résultats anormaux, ce qui doit être anticipé afin de ne pas laisser les patients dans le désarroi, en particulier dans les déserts médicaux.
L’évaluation en temps réel des résultats (médicaux, psychologiques, socio-économiques) est un point fondamental, avec une approche multidisciplinaire dans laquelle la communauté radiologique peut être proactive.
Le métier de radiologue évolue vers une relation de soin dans sa dimension prédictive, à la fois collective en santé publique et individuelle. La qualité de l’adhésion à un programme de dépistage doit être pensée en termes de fiabilité et de confiance, avec une évaluation transparente des bénéfices/risques de ce programme dans toutes ses composantes médicales, psychologiques et socio-économiques.
Catherine Adamsbaum* et Alexis Rayapoullé**
*Professeure émérite, Faculté de médecine Paris-Saclay
Référente du groupe de réflexion éthique de la Société Française de Radiologie (SFR)
Membre correspondante de l’Académie Nationale de Médecine
**Espace éthique Île-de-France, Paris, 75010
CESP U1018, Inserm/UPS/UVSQ, Villejuif, 94800
Université Paris-Saclay, Kremlin-Bicêtre, 94270