Reconnaître, soutenir, informer : la place des aidants dans le parcours de soin
Définition
En 2014, la Confédération des Organisations Familiales de l’Union Européenne (Coface Handicap), le Collectif Inter-Associatif d’Aide aux Aidants Familiaux (CIAAF) et la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA) proposent de définir l’aidant comme :
« La personne qui vient en aide, à titre non professionnel, partiellement ou totalement, à une personne dépendante de son entourage pour les activités quotidiennes. Cette aide régulière peut être prodiguée de façon permanente ou non. Elle peut prendre plusieurs formes. »
Cette définition permet d’envisager les aidants dans la diversité de leurs situations : ils peuvent être des membres de la famille proche ou élargie (parent, conjoint(e), frère/sœur, tante/oncle, nièce/neveu, etc.), du cercle amical ou de l’entourage (voisin, gardien d’immeuble, etc.).
Les aidants sont ainsi considérés à la fois dans leur lien à la personne aidée (« fille de », « père de », etc.) et dans leur statut social (homme/femme, citoyen/militant, ami/famille, etc.).
Les aidants jouent un rôle essentiel dans le soutien à l’autonomie et sont des acteurs indispensables du soin et du maintien à domicile. Les accompagner, les soutenir et leur proposer des temps de répit, c’est favoriser leur qualité de vie et permettre à la personne aidée de rester à domicile.
C’est aussi reconnaître l’impact du handicap ou de la perte d’autonomie sur la vie de l’aidant, et œuvrer pour en atténuer les conséquences.
Ce statut de proche aidant est conforté par la loi n°2015-1776 du 28 décembre 2015 - art. 51 (Article L113-1-3).
L’information médicale
Les recommandations actuelles prennent en compte la loi du 5 mars 2007 relative à la protection juridique des majeurs, qui étend la portée de la loi du 4 mars 2002. Celle-ci ne concernait que les majeurs sous tutelle, tandis que la loi de 2007 s’applique à toutes les personnes majeures protégées (sous sauvegarde de justice, curatelle, tutelle, ou ayant rédigé un mandat de protection future).
Cette loi réaffirme le principe d’autonomie de la personne protégée, notamment dans les décisions concernant sa santé, et ce, quelle que soit la mesure de protection. La personne protégée reçoit elle-même l’information médicale, adaptée à sa capacité de compréhension.
Le juge des tutelles peut toutefois prévoir que le tuteur, curateur ou mandataire de protection future reçoive l’information en présence du majeur protégé. Dans les cas où le majeur n’est pas en état de recevoir l’information, le juge peut autoriser que le tuteur la reçoive seul.
Il revient au professionnel de santé de vérifier la mesure de protection applicable, en consultant le jugement auprès du majeur lui-même, de son protecteur, de la famille ou du greffe du tribunal d’instance.
Une personne protégée peut désigner une personne de confiance, sauf en cas de tutelle. Si cette désignation a été faite avant la mise sous tutelle, le juge peut confirmer ou révoquer cette mission.
En l’absence de désignation ou lorsque la personne malade est hors d’état d’exprimer sa volonté, le professionnel de santé peut consulter les proches présents. Il est alors nécessaire d’en consigner les raisons et le contenu de l’information transmise dans le dossier médical.
Le soutien aux aidants non professionnels
En juillet 2014, la HAS a publié une recommandation destinée aux professionnels du secteur social et médico-social, visant à soutenir les aidants de personnes âgées, d’adultes handicapés ou atteints de maladies chroniques vivant à domicile.
Cette recommandation propose des repères, orientations et pistes d’action pour accompagner les aidants dans le cadre des missions des structures sociales et médico-sociales, en cohérence avec le projet de vie personnalisé de la personne aidée. Elle s’appuie sur les articles L113-2 et L113-3 du Code de l’action sociale et des familles (décembre 2015), définissant l’organisation de l’action sociale en faveur des personnes âgées et de leurs aidants.
L’évaluation du fardeau de l’aidant
Il est indispensable d’évaluer le fardeau des aidants pour anticiper les situations à risque d’épuisement. L’échelle de Zarit, outil standardisé, permet de mesurer l’impact émotionnel, physique et financier du rôle d’aidant.
Accompagner un proche dépendant expose souvent à une fatigue physique et psychologique importante, pouvant détériorer la santé de l’aidant. Le repérage précoce de ces situations permet de mettre en place des solutions adaptées et de prévenir des conséquences néfastes, tant pour l’aidant que pour la personne aidée.
À retenir
- Le principe d’autonomie est affirmé par l’article 459 du Code civil : « La personne protégée prend seule les décisions relatives à sa personne, dans la mesure où son état le permet. »
- Il est essentiel de reconnaître la place des aidants dans le parcours de soin, de comprendre leurs attentes, les équilibres nécessaires dans la relation d’aide, et de valoriser leur complémentarité avec les professionnels.
- Les professionnels de santé doivent clarifier les modalités de partage des informations médicales selon le statut de l’aidant : représentant légal, personne de confiance ou simple aidant du quotidien. Le respect du secret médical et du cadre juridique est primordial.
- Il convient de soutenir activement les aidants : proposer des dispositifs de répit, prévenir leur épuisement, favoriser leur orientation vers les structures d’écoute, d’accompagnement et de suivi.
Conclusion
Prendre en compte les aidants, c’est œuvrer à la qualité de vie de chacun : celle de la personne aidée, qui peut rester à domicile dans de bonnes conditions, et celle de l’aidant, dont l’engagement doit être reconnu, respecté et soutenu.
Dr Isabelle FROMENTIN, GHU Henri Mondor, APHP